La DIABETES no es contagiosa, la motivación sí
Jornada Universitaria de Diabetes y Tecnología 2017, Antofagasta, Chile.
No puedo empezar a escribir sin contarles lo nervioso que me sentí los días previos a viajar y hasta el último minuto antes de subir al escenario. Quería aprovechar al máximo la oportunidad que nos brindaban de poder contarles a los profesionales de la salud, lo importante que es la parte anímica y la motivación para el compromiso con el tratamiento.
Fui invitado, junto con Marcelo de Midiabetes.cl de Chile y Silvana de Diabet-rex de Paraguay, para exponer sobre redes sociales y diabetes. La verdad es que el título es amplio y puede abarcar muchos temas, como bien quedó demostrado en la variedad de las ponencias.
Les voy a contar sobre lo que hablé: Cómo las redes sociales y las personas que conocí mediante ellas me ayudaron a superar y aceptar a la diabetes tipo 1.
Vivo con diabetes desde hace poco más de 8 años, pero acepté que esta condición me iba a acompañar el resto de mi vida no hace más de 2 años. Nunca fui una persona que dejó el tratamiento, pero sí admito que me faltaba el compromiso, que hoy sí tengo, para llevarlo adelante. Pasé por etapas de negación, de aislamiento, de depresión; quizás como muchos de los que están leyendo pasaron, están pasando o van a pasar. A mí me llevó unos 6 años, superando etapas y hasta volviendo a pasar por algunas de ellas. A algunas personas les lleva un poco más tiempo que a otras. Depende de lo que uno viva y del apoyo del entorno.
Hace 4 años, con Ali, creamos la Web y Fanpage Viajeros Crónicos. En un principio, la idea era compartir con nuestra familia y amigos el sueño de viajar sin fecha de regreso. Y hoy es una comunidad con más de 10 mil seguidores donde la gente puede encontrar publicaciones de cómo es vivir y viajar con diabetes tipo 1.
A pesar de los miedos, de la desinformación, de no conocer ni de encontrar en la web ninguna persona con DbT1 que haya realizado el mismo tipo de viaje que yo quería hacer, junté lo que más pude de insulinas, armamos las mochilas y nos aventuramos.
Estuvimos 3 meses en Australia, trabajando en una fábrica y haciendo voluntariado. Después nos fuimos a Dinamarca donde, durante un año, trabajamos en huertas orgánicas y como lavaplatos. En ese entonces surgió la idea de usar lo que habíamos ahorrado para continuar el viaje en bicicleta. Y así fue como durante los siguientes 7 meses pedaleamos más de 4000 km desde Noruega a Francia bajo el lema “En bici por la diabetes” con la idea de motivar con el ejemplo.
Antes de todo esto, tengo que admitir que yo era un paciente no muy comprometido. Me llevó tiempo aceptar que la diabetes tipo 1 era parte de mi vida. Fue entonces cuando conocí a Antonio Lledó; un español de 33 años que corre ultra maratones y con el cual me sentí muy identificado ya que los dos fuimos diagnosticados después de los 20 y nos gusta mucho el deporte.
A Antonio lo conocí por casualidad o por destino cuando un sábado por la mañana entro a Facebook y veo que varias personas estaban compartiendo su charla en vivo en el Diabetes Experience Day. En ese momento le escribí felicitándolo en su fanpage “Diabetes no fear” y comenzamos a intercambiar mensajes. Antonio me motivó y apoyó muchísimo antes de comenzar el viaje en bicicleta, porque sin conocerme me incentivó a que lo realizara; y durante el viaje me ayudó, junto con su médico, a evitar las hipoglucemias. Al final del viaje, antes de regresar a Argentina, me hospedó en su casa en Murcia y corrimos juntos mi primera carrera de 10 km en montaña.
Mientras cumplía mi sueño aprendí a escuchar a mi propio cuerpo. Me di cuenta de que si quería recorrer esos 4000 km en bicicleta, tenía que estar bien física y mentalmente. Mi objetivo era equilibrar mis valores de glucemia; algo que al principio me costaba demasiado. Tuve que aprender a pensar en diabetes las 24 horas. Y fue así que, mientras más me interesaba, mejor me sentía. Hay gente que, sin conocer, creía (o aún cree) que estaba obsesionado; pero la realidad es que aprendí que mientras más me controlaba, mejor era mi calidad de vida y más libertad tenía para vivir la vida que yo quisiera.
El apoyo de toda la comunidad online, los consejos y el compromiso de Ali fueron claves para este viaje de autoconocimiento.
Tengo que agradecer a todas aquellas personas que nos escribieron a los largo del viaje para darnos ánimo y para hacernos saber que nuestro mensaje sí llegaba a la gente.
Como todos sabemos, la diabetes no es contagiosa, pero lo que sí se puede contagiar es la motivación.
Antonio, compartiendo su experiencia, logró motivarme para realizar mi viaje en bicicleta. Iván de Argentina, que luego de leer mi historia, se animó a viajar por Brasil de mochilero. Y ahora Iván está motivando a otros compartiendo su propia historia.
No podemos, ni queremos suplantar al profesional de la salud. Lo que si podemos y queremos es motivar desde el ejemplo de superación personal.
Queremos darle a la persona un motivo por el cual seguir el tratamiento.
Creemos que la motivación y la identificación personal con la historia del otro, son un complemento clave para el tratamiento. Es por eso que necesitamos de los profesionales de la salud. Necesitamos que sean el nexo entre el paciente y los actores de motivación.
Nuestra propuesta es usar la motivación y el ejemplo positivo; usar las redes sociales como herramienta.
Para el día mundial de la diabetes, cuando estábamos finalizando el viaje, un periodista nos hizo una nota sobre como es viajar con diabetes tipo 1, la cual iba a salir en un diario de mi país. Finalmente no la publicaron, porque el editor consultó con un médico y éste le dijo que era un mal ejemplo por lo arriesgado. En ese momento me sentí muy desilusionado porque pensé que mi experiencia no era buen ejemplo ni motivadora. Ese mismo día recibimos esta foto que es muy emotiva para mí, de una asociación de padres de niños con diabetes de una provincia Argentina donde están luchando conseguir los insumos y seguir el tratamiento médico. Entendemos que sin insumos no hay motivación que valga. A pesar de eso, fueron ellos los que nos dieron ánimo para seguir adelante.
En contraposición con lo que había dicho el médico al que consultó el editor del diario, cuando volví a Argentina, me hice análisis y mi Glicosilada fue de 5.4 % sin haber tenido hipoglucemias severas. Y mi compromiso con el tratamiento era del 100 %.
Hay más historias, hay más motivadores y no sólo en el área del deporte.
Este es el ejemplo de cómo una persona que no tenía incentivo para realizar el tratamiento puede, gracias a las redes sociales y a las personas que conoció mediante ellas, cambiar de manera radical su vida.
Ver las 3 ponencias completas acá (Por orden: la mía, la de Silvana y la de Marcelo):
El video del viaje en bici:
Quiero destacar la predisposición y el interés de muchos de los profesionales que asistieron. Por su dedicación, por su compromiso con el paciente, por sumarnos a sus charlas y felicitarnos por nuestras ponencias.
Como se los dije personalmente, agradezco a los Dres. Cristian Tabilo y Juan Valderas por la invitación y por tenernos en cuenta a quienes vivimos con diabetes tipo 1, para contar nuestra experiencia y considerar también que lo anímico tiene mucho que ver en cuanto al compromiso en seguir el tratamiento. A los Dres. de Perú, Juan Carlos Lizazarburu por su interés en mi historia y querer compartirla en la fundación dónde el trabaja y a Helard Manrique por haberme obsequiado un manual que brinda los conocimientos necesarios para las personas recién diagnosticadas y que desarrolló el centro que él preside. A la Dra Graciela Rubín que la aprecio mucho y que tuve la suerte de compartir más tiempo del que tengo cuando voy a su consultorio.
Fueron unos días muy enriquecedores, me volví muy feliz y con muchas ganas de compartir lo que viví esos 4 días. Uno se llena de energía y buena vibra cuando se siente a gusto compartiendo el tiempo con personas que valoran el esfuerzo y el trabajo.
Considero un gran paso que tengan en cuenta la voz del paciente y ojalá este sea el puntapié para que ocurra en otros congresos. Felicitaciones a JUATD17 y espero se contagie de la misma manera que se contagia la motivación.
Un punto aparte se merecen Marcelo, Javiera, Roderick de midiabetes.cl y Silvana. A pesar de que me hayan hecho bullying, porque consideraban que comía mucho (perdón, mi amor por la comida es muy fuerte jaja), fueron momentos muy lindos y de aprendizaje (en conteo de hidratos J) y ojalá nos volvamos a reunir pronto.
Y no quiero finalizar sin contarles de Cintia y Sonia de Barcelona. Cintia es Dra. y Sonia usuaria de bomba. Me bastaron 3 días para considerarlas grandes personas y gran amigas. ¿Será porque compartimos el mismo placer por la comida y el vino? A ustedes también espero verlas pronto.
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