La diabetes tipo 1 no separa familias, crea lazos más fuertes

“La diabetes separa familias, porque mientras la mamá está pendiente del nene el papá mira a la vecina”, aseguró una reconocida médica argentina durante su conferencia en ALAD 2016 (Bogotá-Colombia) mientras muchos de los asistentes médicos la abalaban entre risas.

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A lo que nosotros respondemos: la diabetes tipo 1 no separa familias, crea lazos mucho más fuertes.

Directora de la carrera de Nutrición Pediátrica de la Facultad de Medicina de la UBA, especialista en diabetes infantil y referente médico para la Federación Argentina de Diabetes; esta eminencia de nuestro país que nos representa en congresos internacionales nos dejó a todos sorprendidos durante su ponencia que llevaba el nombre de: “El niño y le adolescente con DM 1; pasado, presente y futuro”.

¿Es posible que un médico tan capacitado y referente en su área sea tan prehistórico? ¿Cómo puede decir lo que dice tan abiertamente sin recibir objeciones?

Por primera vez, se nos dio la oportunidad a un grupo latinoamericano de blogueros activistas en las redes para que participemos de este congreso Latinoamericano de Diabetes de la ALAD (Asociación Latinoamericana de Diabetes). Tuvimos la posibilidad de escuchar y aprender lo que dicen y hacen los médicos.
Nuestro grupo estaba conformado por representantes de diferentes países: Luana (Brasil), Melisa (Venezuela), Carolina (Colombia), Mariana (México), Mila y Jimmy (Puerto Rico -EEUU), Silvana (Paraguay), Marcelo (Chile) y Ulises (Argentina).

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Foto de Carolina Zárate de Club diabético tipo 1

Durante los últimos años y gracias a la aparición de las redes sociales, comenzó la era del blog y con ella la era de los pacientes empoderados que alzan su voz. Pacientes que, en muchos casos, han visto a las redes sociales como una herramienta para utilizar ante innumerables falencias por parte de los profesionales de la salud. Pacientes que consideraron que esta es su oportunidad para que la gente sepa que lo que dicen los libros de medicina muchas veces está generalizado, es criticable o necesita ser actualizado. Pacientes que comenzaron a formarse para realizar el trabajo que deberían hacer los médicos y los medios de comunicación: informar, educar y empoderar.

Vale resaltar que, gracias a las redes sociales, un grupo de mamás pudo cambiar hace 3 años la ley argentina de diabetes (dato no menor). Gracias a ellas que usaron las redes sociales como herramienta, hoy contamos en nuestro país con la cobertura al 100% de los insumos.

Blogueros activistas que crearon un hashtag para un congreso que no estaba en las redes sociales y que lo convirtieron en tendencia en Bogotá, Colombia.

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Blogueros activistas que lograron que cualquier persona pudiese seguir en tiempo real lo que estaba pasando en el congreso. Blogueros activistas y voluntarios que lograron romper con el hermetismo y exclusividad del ambiente médico (a pesar del evidente disgusto de muchos profesionales de la salud que habían asistido).

Esta doctora, con la que decidimos comenzar el post, quien más que representar a nuestro país ha sabido muy bien representar a la prehistoria, soberbia y falta de interés; no se ha quedado solo con la frase inicial.

“Los padres son caprichosos porque ven cosas en internet y las quieren para sus hijos. Por ejemplo lo del sensor continuo de glucosa”, comenta la doctora durante su ponencia internacional. A lo que Mila, una de las blogueras activistas y mamá de Jaime (quien vive con diabetes tipo 1) responde:

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“Decir que los padres de niños con diabetes tipo 1 somos caprichosos por procurar los mejores tratamientos y terapias para ellos, es una reverenda estupidez, además de una falta de respeto de su parte. ¿Entiende usted todas las situaciones específicas que vive cada familia? ¿Conoce usted lo que son las noches sin dormir? ¿Ha sentido usted la incertidumbre de que tu hijo esté en la escuela o con sus amigos y te preguntes si todo estará bien? No somos padres caprichosos; somos responsables, proactivos, extraordinarios y sobretodo somos PADRES dispuestos a hacer todo por nuestros hijos.”

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Carolina de Club diabético tipo 1

Qué gran sorpresa para nosotros fue la de encontrarnos con una doctora argentina que recetaba tratamientos prehistóricos a sus pacientes alegando que no todos tienen acceso a las nuevas tecnologías (bomba infusora, sensor continuo de glucosa, insulinas análogas, entre otros). ¿Acaso la doctora no sabe que en Argentina tenemos una ley que cubre al 100%? ¿O es que está más interesada en cuidar el bolsillo del estado que la calidad de vida de sus pacientes? No sabría decir cuál es peor, dada su condición de especialista y referente.

“Que los niños no lleven el glucómetro a la escuela para que no se sientan divos o sufran bullyng. No importa que esté alto un par de horas, que se corrija cuando vuelva de la escuela. Y no importa si está bajo porque total la maestra se va a dar cuenta y le va a dar algo dulce”. Escuchar en vivo y en directo que un médico recomiende a otros médicos hacer lo mismo con sus pacientes es devastador.
¿Qué no lleve el glucómetro a la escuela? ¿Qué no lleve la única herramienta que le puede ayudar a decidir qué comer, cuándo y qué actividad física realizar? ¿Qué no lleve su herramienta para ser independiente y autónomo? ¿Qué no importa que esté alto? Cómo no va a importar que esté alto si, justamente, todo lo que la persona que vive con diabetes tipo 1 hace es intentar mantener sus niveles estables para no tener complicaciones y poder llevar una vida normal. ¿Le está pidiendo a un niño que sacrifique salud por no creerse divo o diva en el colegio?

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Y por último, la remató recomendando que los pacientes con tipo 1 no realicen deportes unipersonales como jugar al tenis, ser arqueros o pilotos (ejemplos textuales).

Esto nos llevó a entender cómo, para algunos profesionales, era más fácil negarles cosas a las personas con diabetes tipo 1 que educarlos y empoderarlos para que lleven una vida normal.

Escribo esto y no puedo más que desear con todas mis fuerzas que todos los pacientes de esta doctora encuentren a estos blogueros activistas en las redes sociales y descubran que hay otro mundo con diabetes tipo 1: el de “sí se puede”.

¿Cuántos médicos habrá como ella? ¿Y cuántos médicos habrá como el Dr. James Davidson, uno de los únicos que se paró a discutir con ella?
James Davidson, Arturo Rolla y Ana María Gómez, son algunos de los médicos conferencistas que nos mostraron el lado bueno de la moneda. El del interés por el paciente y su calidad de vida, por las nuevas tecnologías y el trabajo en conjunto.

 

Nuestra reflexión final y recomendación es que si se encuentran con un profesional de la salud que los limita, les prohíbe cosas, no les recomienda los nuevos avances tecnológicos y no tiene interés en educarlos y empoderarlos, sigan buscando. Existen médicos capacitados y con el suficiente interés para educar al paciente de tal forma que, con voluntad, educación y un buen tratamiento, pueda llevar la vida que desee.

Más info en:

Club diabético tipo 1

Jaime mi dulce guerrero

Dulcesitos para mí

Con extra de azúcar

A diabetes e Eu

Mi diabetes

Diabet-rex

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