Primer viaje de prueba con bomba de insulina- escapada a la mágica Purmamarca en Jujuy

La primera vez que escuché sobre la bomba de insulina fue hace 3 años. “Me comentaron que existe un aparato que va conectado al cuerpo y que se llama bomba de insulina”, me dijo Ali, mi compañera de viaje y de vida. En ese entonces, no tenía mucho interés; en realidad, no tenía mucho interés en mi diabetes en general. Como insistió, consulté con mi doctora quien me dijo que a mí no me hacía falta. Todo quedó ahí. La verdad es que en ese momento no hubiese sabido qué hacer con la bomba, cómo conseguirla ni cómo seguir con el tratamiento. Aún me quedaba un largo camino de educación en diabetes.

Este artículo trata sobre cómo conseguí la bomba de insulina que, felizmente, tengo hace tan solo unos días y sobre la educación en diabetes, algo que considero que fue clave para esta nueva adquisición y para los niveles que logré mantener el último tiempo. Cabe destacar, que “Educación en diabetes” es el tema del mes en el colectivo al cual pertenecemos como activistas blogueros en diabetes: diabetesLA.

¿Qué es la bomba de insulina?

Según yo, es un aparato que te cambia la vida; pero a nivel general podríamos decir que es un artefacto del tamaño de un celular que va conectado al cuerpo mediante un parche y una cánula. La bomba le va pasando al cuerpo de manera constante y precisa la insulina que yo le indico que necesito. Sí, es algo que tengo conectado a mi cuerpo las 24 horas y no, eso no significa que me olvide de que tengo diabetes tipo 1 ni de que tenga menos trabajo que hacer. Usar una bomba de insulina requiere mucha educación, entrenamiento, capacitación y, sobre todo, voluntad.

La bomba suplanta los bolígrafos con insulina que usaba hasta hace una semana. Es mucho más exacta ya que suministra insulina por decimales (1,1; 1,2; 1,3 por ejemplo) y el bolígrafo solo lo hace de a una unidad (1,2,3).

El modelo que uso cuenta con un medidor continuo de glucosa que está conectado a la bomba mediante bluetooth. Se trata de otro parche que va colocado sobre mi cuerpo también de manera permanente y que se cambia cada 5 días. Si bien me tengo que seguir pinchando los dedos unas 5 veces al día para calibrar el medidor ya que tiene un margen de error de 20 puntos, existe un gran beneficio. Entre medio de esas 5 o 6 mediciones diarias, yo tengo la posibilidad de observar en la pantalla de la bomba mis niveles a cualquier hora y saber si están estables, en baja o en suba gracias a las flechitas que indican tendencias.  Otro gran beneficio es el de poder observar en pantalla un gráfico que me indica la glucemia de 3, 6, 12 y 24 horas hacia atrás.

¿Quién la debe tener?

El grave error está en pensar que solo aquellos que sufren de hipoglucemias severas o no pueden controlar sus niveles son quienes deberían acceder a una bomba de insulina. La realidad es que se trata de un avance tecnológico que mejora la calidad  de vida y, por ende, debería ser recomendable para cualquier persona que viva con diabetes tipo 1.

De todas maneras, eso no significa que cualquier persona que conviva con diabetes tipo 1 esté preparada para tener una bomba. Ahí es cuando la educación en diabetes se vuelve protagonista.

Para poder conseguir por parte de mi prepaga la bomba de insulina de Medtronic con medidor continuo y para saber qué hacer con ella y cómo mejorar mi calidad de vida necesité educación en diabetes en las siguientes áreas:

• Anímica: implicó que yo me encuentre en una etapa de aceptación y superación de esta condición con la que me tocó vivir. Tengo diabetes tipo 1 y eso no lo puedo cambiar; solo sé que al ignorarla me perjudicaba a mí mismo y que mientras más atención le presto, mejor es mi calidad de vida. No, no puedo vivir mi día a día como si la diabetes no existiese, pero sí puedo aprender a controlarla. Claro que no fue fácil llegar a esta forma de ver las cosas, fue un proceso largo, pero «En bici por la diabetes»  y mi compañera me ayudaron a que lo lograra.

• Informativa: Al momento del diagnóstico y del tratamiento me encontré con que todos los médicos a los que he visitado (algunos de ellos, muy reconocidos en la especialidad) solo  me han dado una información muy básica de lo que es mi diabetes y de cómo vivir con ella. Reconozco que mientras más me informaba más me enojaba con los médicos; hasta que un día, un educador en diabetes me enseñó a cambiar de postura. Lo que necesitaba hacer (y que todos deberíamos hacer) era instruirme yo para saber qué pedirle al médico. No tenía que seguir cambiando de médico sino que debía hablar con ellos para que salgan de su postura teórica, sepan en qué están fallando y cambien su actitud simplista para con sus pacientes. Claro que suena utópico, pero al menos a mí me funcionó. La cuestión es que a la información que hoy tengo sobre diabetes tipo 1 no la conseguí de parte de un profesional de la salud, sino que tuve que salir por mis propios medios a buscarla. ¿Dónde? Una parte, muy poca, en páginas web, la otra gran parte proviene de experiencias personales de todas las personas que viven con diabetes tipo 1 con las que me fui cruzando y con las que fui entablando amistad. El contacto con personas que viven lo mismo que yo y el hablar con libertado de la diabetes, me llevó a entender cada vez más cómo funcionaba.

• De autoconocimiento: Empezar a escuchar mi cuerpo, a prestar atención a cómo reaccionaba frente a cada comida, a cada inyección de insulina,  a cada tipo de ejercicio físico, a cada clima y a cada estado emocional; me llevó a lograr el equilibrio que tanto buscaba. El viaje en bicicleta me obligó a todo ello. La realidad es que necesitaba estar bien, necesitaba estar lo mejor posible para cumplir mi sueño viajero; así que puse lo mejor de mí y eso mejoró mi relación con la diabetes para siempre.

• Técnica: Si bien no contaba con una bomba, comencé a interiorizarme preguntándole a personas que ya la usaban. Les pedía que me muestren cómo funcionaba y, al menos, pude aprenderme las cuestiones básicas del sistema. Todo esto me sirvió porque cuando el medico auditor de mi prepaga intentó disuadirme, sin argumentos, pude responder que: sabía de qué se trataba, estaba seguro y contaba con fundamentos para afirmar que la bomba mejoraría mi calidad de vida y estaba en condiciones de usarla.

• Legal: La ley argentina de diabetes que un grupo de valientes madres logró modificar hace casi tres años, explicita que la salud pública, las obras sociales y las prepagas deben cubrir al 100% lo recetado por el médico. Así de simple y sin vueltas que darle. Esta ley se encuentra en plena vigencia en todo el territorio argentino. Cualquier obra social, prepaga u hospital que le niegue insumos a una persona con diabetes está incumpliendo la ley y es posible actuar al respecto.

El tener pleno conocimiento de la ley, su ejecución y los pasos a seguir ante una negativa me facilitó el procedimiento ante mi prepaga. El hecho de conocer a otras personas que han estado luchando para conseguir la bomba, de saber qué les dijeron y cómo actuaron, me sirvió para estar preparado.

Ya sabía que en mi prepaga me lo iban a negar, iban a intentar persuadirme de la manera más poco ética y lo iban a intentar postergar (incluso por años).

Gracias a todas estas cosas mencionadas anteriormente que comprenden la educación en diabetes a la que me refiero, pude conseguir la bomba de insulina en el lapso de 60 días y sin necesidad de recurrir a un abogado. Tal vez la suerte también estuvo un poco de mi lado, pero sé que sin toda esta información no lo hubiese logrado.

Siento la necesidad de contarles esto a aquellas personas que se están preguntando qué es la bomba, cómo conseguirla y por qué. Es necesario que sepan, independientemente de lo que les diga su médico, que existen avances tecnológicos que mejoran la calidad de vida de una persona que vive con diabetes tipo 1 y que pueden acceder a ellos porque hay una ley que lo exige.

Desde diabetesLA nos han pedido que hablemos de la educación en diabetes en nuestro país, la realidad es que vivimos en una Argentina de más de 5000 km de extensión y con muchos contrastes. Lo cierto es que, en algunas ciudades más y en otras menos, a nivel general necesitamos educadores en diabetes trabajando en hospitales y clínicas y necesitamos a más personas que se animen a contar su experiencia personal, a dar voz a esto que es vivir con diabetes tipo 1. ¿Te sumás?

Nora Ortega de Mi Dulce Vida con Diabetes
“Educadores en Diabetes”
http://www.midulcevida.mx/diabetesla/educadores-en-diabetes/

• Gracias a mi doctora Paola por acompañarme en todo este proceso y a Paula de Medtronic por el entrenamiento y por estar en cada duda por mensaje. Y gracias a todas las personas que formaron parte de mi educación en diabetes todo este tiempo. Aún queda mucho por aprender y más en esta nueva etapa de bomba de insulina.