Percepciones personales sobre lo que deberíamos saber todos de DIABETES tipo 1.

¡Bienvenid@!

Si llegaste a este artículo es porque, quizás, tu mamá, tu papá o algún otro familiar tenga diabetes. También puede que le hayan diagnosticado esta condición a algún amigo o hayas conocido a alguien y lo viste inyectándose insulina o pinchándose los dedos. Si ponés “diabetes” en cualquier buscador vas a encontrar mucha información acerca de qué es la diabetes, cómo se origina y qué consecuencias trae. En cada página vas a encontrar más o menos lo mismo. Pero lo que difícilmente vayas a encontrar es cómo ser ese sustento emocional que es tan importante para que la persona que tiene diabetes se sienta incluida, confiada y  motivada.

Tal vez leíste en algún lado que es importante que la persona diagnosticada con diabetes reciba el apoyo por parte de su familia y amigos. Supongo que es tiempo de que definamos a qué se refieren con “apoyo”. Una vez le pregunté a Uli, mi compañero, qué es lo que podía hacer yo para ayudarlo y me contestó:

“No me tengas lástima y no me sobreprotejas, entendeme”.

Entender, esa es la clave. Ponerse en los zapatos del otro e intentar sentir ese pinchazo en el dedo (por representarlo metafóricamente de algún modo). Es cierto que nunca vamos a saber exactamente qué se siente ni cómo es vivir con esa condición, pero sí podemos acercarnos bastante. ¿Y cómo hacemos? INFORMÁNDONOS, APRENDIENDO e INTERESÁNDONOS.

Tal vez nadie te lo dijo hasta ahora, pero la desinformación duele. Queremos ayudar, queremos saber, pero las preguntas o los comentarios que hacemos son hirientes. Por eso, si no querés lastimar involuntariamente a una persona que vive con diabetes, es importante que entiendas estas cosas:

Diferencia entre tipo 1 y tipo 2

La diabetes tipo 1 y la tipo 2 son tan diferentes que somos muchos los que coincidimos en que deberían llamarse de otra forma. Científicamente, ambas son la consecuencia de una falla del mismo órgano: el páncreas. Pero las causas y los tratamientos son diferentes.

No es tu culpa si aún no sabés las diferencias; los medios de comunicación suelen ayudar a esta confusión. Profesionales de la salud e incluso organizaciones y asociaciones no ayudan mucho a la diferenciación ya que la gran mayoría habla de diabetes como si fuese una sola cosa.

Diabetes tipo 1, también conocida como insulinodependiente o, mal llamada, «diabetes juvenil» (el páncreas no produce insulina):

1. Solía darse en niños, adolescentes y jóvenes. Resulta que, en el transcurso de los últimos años, se fue cambiando ese concepto que hacía que muchos llamen a la diabetes tipo 1 como «diabetes juvenil», porque puede aparecer a cualquier edad.
2. Se desconocen las causas.Y no, no aparece por comer muchos dulces ni tomar mucha gaseosa. No tiene nada que ver con el estilo de vida que la persona haya llevado posteriormente.
3. No se puede prevenir ni evitar. Ninguna persona que tiene diabetes tipo 1 se sentirá identificada con las campañas de prevención de «diabetes», simplemente porque su condición no es prevenible. Tampoco es una enfermedad silenciosa. La diabetes tipo 1 aparece con síntomas muy marcados y se diagnostica rápidamente.
4. No tiene cura, hasta el momento.
5. La persona diagnosticada con diabetes tipo 1 necesita inyectarse insulina todos los días de por vida. Los insumos son necesarios para vivir, no son opcionales.
6. También debe realizarse mediciones de sangre un mínimo de 5 veces por día (varía según el tipo de vida que se lleve, hay gente que necesita medirse unas 8 veces o más) para saber cuánta glucosa tienen (esto es necesario para saber cuánta insulina necesitan inyectarse o cuántos carbohidratos tienen que comer para estabilizarse). Estas mediciones sirven para que la persona pueda tomar deciciones, ser independiente y poder llevar la vida que desee.
   1. Algunos de los factores que influyen en los niveles de glucosa en sangre de la persona con diabetes tipo 1 y que hacen que sea difícil lograr un equilibrio son:
      1. Clima.
      2. Estado de ánimo.
      3. Comida ingerida.
      4. Regularidad con la que se ingiere alimentos.
      5. Cantidad de actividad física realizada.
      6. Insulina inyectada.
      7. Enfermedades o infecciones.

Diabetes tipo 2 o insulinorequiriente (el páncreas no produce suficiente insulina o la que produce no es asimilada de forma correcta):

1. Solía darse en personas mayores de 40 años, algo que está cambiando los últimos tiempos. Han aparecido casos de niños diagnosticados con diabetes tipo 2.
2. Los factores de riesgo o las condiciones que ayudan a la diabetes tipo 2 en una persona genéticamente predispuestas son:
   1. Vida sedentaria (poca o nula actividad física).
   2. Alimentación no saludable.
3. Se puede prevenir. ¿Cómo?: si alguien en tu familia tiene diabetes tipo 2 y, por lo tanto, crees que tu organismo está genéticamente predispuesta a esta condición, podés prevenirla de la siguiente manera:
   1. Realizando actividad física con regularidad, por lo menos 3 veces por semana 30 minutos diarios.
   2. Consumiendo alimentos saludables y variados (gran cantidad de frutas, verduras, cereales y frutos secos, por ejemplo).
4. En los últimos años han aparecido avances tecnológicos como el bypass gástrico que ayudan al tratamiento de la diabetes tipo 2. Con este método, las personas con diabetes tipo 2 pueden reducir considerablemente el uso de insulina ( si es que la utilizaban) o el consumo de píldoras.
5. La persona que tiene diabetes tipo 2 puede controlar sus niveles de glucemia en sangre mediante píldoras (pastillas). Sólo en algunos casos, algunas personas necesitan inyectarse insulina. Sí, estás leyendo bien, las personas con diabetes tipo 2 también pueden usar insulina; por lo tanto, no es algo exclusivo de los tipo 1.
6. La persona con diabetes tipo 2, en general, necesita medirse la glucosa en sangre 1 vez al día, siempre (varía según la persona y la situación).

Estos son algunos de los conceptos básicos que diferencia a la diabetes tipo 1 de la tipo 2. Es una condición que se da en humanos (también en animales no humanos) y, como tales, somos todos distintos por lo que no hay blanco ni negro. Estas definiciones sirven como guía, pero cada situación, cada caso de diabetes, es tan diferente como las personas mismas.

En los medios de comunicación se publican muchas noticias bajo el título “diabetes”, por lo que antes de compartir alguna noticia sobre nuevos tratamientos de diabetes, es importante que te asegures de leer sobre qué diabetes se trata. Y ¡ojo! con las noticias en las redes sobre descubrimientos de «la cura de la diabetes». Creeme, si existiese una cura seríamos los primeros en enterarnos.

¡Ah! Y para eso necesitás saber qué tipo de diabetes tiene la persona a la que querés ayudar.

Compartirle una noticia sobre diabetes tipo 2 a alguien que convive con diabetes tipo 1 es como compartirle una noticia sobre esquizofrenia a alguien que fue diagnosticado con celiaquía, algo totalmente distinto. Espero que no les moleste que sea tan directa, pero todos estamos acá para aprender y mientras más directos seamos, mejor.

Ahora ya sabés un poco más acerca de la diferencia entre diabetes tipo 1 y diabetes tipo 2. Si es diabetes tipo 1 lo que te trae por acá, entonces te invito a seguir leyendo estas 10 cosas que no deberías decir y por qué:

(Basado en frases reales que nos han dicho a lo largo del viaje personas de diferentes países y edades).

1. “Mi papá tiene diabetes, pero no la tuya, la que se le sube el azúcar”, “cuál tenés vos, la A o la B?, mi papá creo que la B” o «¿tenés la diabetes buena o la mala?.

Arriba, ya mencionamos y explicamos la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. La más «común» (porque un mayor número de personas la tienen) es la tipo 2.

También suele darse un tipo de diabetes durante el embarazo y se llama diabetes gestacional.

Otra variante de la diabetes es LADA.

2) “Y por qué no te hacés el trasplante?”

El trasplante, que anda circulando por las redes sociales y los medios de comunicación, se practica mayoritariamente a personas con diabetes tipo 2 y no está al alcance de todos ni es recomendable para todos los casos.

3) “¿Tenés diabetes nerviosa?”

La llamada “diabetes nerviosa” no existe. Algunos médicos o pacientes utilizan este nombre para referirse a la diabetes tipo 1. Esto se debe a que, algunos médicos, consideran que la diabetes tipo 1 suele «despertarse» cuando la persona atraviesa por una situación extrema de nervios, estrés o depresión. Queremos que se entienda que la diabetes tipo 1 no se despierta por esta situación emocional. Aún se desconocen las causas. Puede que en muchas personas la aparición de esta condición haya coincidido con algún momento de angustia o de estrés de los muchos que tenemos todos en nuestra vida; pero no está demostrado que sea determinante.

Sí, sabemos que las emociones influyen muchísimo en el momento de diagnosticar la diabetes tipo 1, en los niveles de glucosa y en el correcto tratamiento. Pero llamar a la diabetes tipo 1 “diabetes nerviosa” lleva a una conclusión errónea. Las personas en general, no sólo aquellos que conviven con diabetes tipo 1, llegan a pensar que la diabetes es por culpa de sus “nervios” lo que termina en discriminación y sentimiento de culpa. Repetimos: la diabetes tipo 1 no se puede prevenir ni evitar, los científicos aún no han podido determinan cuáles son las causas.

4) “Mi tía tiene diabetes, pero nunca le pregunté cual, no sé nada”.

Como mencionábamos al principio, uno de los puntos fundamentales para ayudar a una persona que vive con diabetes es INTERESARSE. Por lo tanto, si conocemos a alguien que tiene diabetes lo primero que tenemos que hacer es preguntarles de qué tipo. Así vamos a poder entender más su comportamiento, su rutina, qué necesita y cómo podemos ayudar en caso de una hipoglucemia o hiperglucemia.

Si te sentís identificad@ con esta frase, no te preocupes. La gran mayoría de las personas no saben qué tipo de diabetes tiene su mamá, su papá, su abuelo o quién sea. Pero el hecho de que hayas llegado hasta acá y hayas leído todo esto es un gran paso. Pordés empezar ahora, llamalos por teléfono o mandales un mensajito preguntándoles qué tipo de diabetes tienen, te aseguro que no es una pregunta ofensiva sino que van a agradecer tu interés.

5) “Andá a comprar medicina a la farmacia si necesitás.”

Cuando hablamos de medicina para personas con diabetes tipo 1, hablamos de insulinas, tiras reactivas, agujas, glucómetro, bomba infusora, descartables y más. Acá van algunos precios aproximados (2015):

*1 caja con 5 lapiceras de insulina lenta: $1884

*1 caja con 5 lapiceras de insulina rápida: $1553

*1 bolsa de agujas: $230

*1 caja de tiras reactivas de 50 unidades: $524

*1 medidor: $130

Una persona con diabetes tipo 1 necesita, promedio, por mes: 3 insulinas lentas, 2 insulinas rápidas, 1 caja de agujas y 4 cajas de tiras reactivas de 50 unidades (considerando que el medidor una vez que lo comprás te queda). Por lo que, haciendo cuentas de una situación promedio y un consumo normal, el gasto en medicina para una persona con diabetes tipo 1 por mes, en Argentina, es de: $ 4077 (pesos argentinos).

A estos costos, es necesario sumarle los gastos en tiras para la medición de cetona en orina o en sangre, el glucagón (kit de emergencia para contrarrestar hipoglucemias severas) que sale, aproximadamente, $800 y las consultas mensuales al médico especialista, al nutricionista y al psicólogo.

Existe una nueva opción que mejora considerablemente la calidad de vida de la persona con diabetes tipo 1 y que disminuye los riesgos: la bomba infusora. De a poco y, algunas veces, con juicio de por medio, algunas personas están logrando adquirirlas por medio de medicina prepaga y obras sociales. Estos son los costos aproximados y variables que, obviamente, prácticamente nadie puede afrontar por su cuenta:

*Bomba de insulina: $100.000 y gastos mensuales de $13.900.

Ahora, teniendo más o menos una idea del gasto mensual en medicina necesario para una sola persona, podemos entender que la falta de medicina no es algo que se pueda solucionar yendo a la farmacia.

En Argentina, existe la Ley Nacional de Diabetes (N° 26.914) que establece que la salud privada y pública debe proveer en un 100% de los medicamentos proscritos por el médico a las personas que tienen diabetes. Tanto obras sociales como hospitales públicos, deben proveer por ley de todos los insumos arriba mencionados a las personas que lo precisen.

Ya hace 2 años que está vigente esta nueva ley, pero no se cumple. Hoy, la gran mayoría de los hospitales siguen sin entregar insumos y muchas obras sociales se niegan a cumplir. Quiero compartir con ustedes un par de casos que fueron presentados hace un año por petición escrita al gobernador de la provincia de Mendoza, sin obtener resultados positivos:

1)            Lorena Riveros, que reside en el Distrito Las Malvinas, a 25 kms. de la ciudad de San Rafael- Mendoza, mamá de tres niños. Jeremías de 15 años y Natalia de 9, tienen diabetes tipo 1 (insulinodependiente) desde hace aproximadamente tres años. Lorena y su marido trabajan en los hornos de ladrillos de esa localidad, trabajo que no es fijo. Carecen de obra social, y deben viajar a la ciudad para conseguir insumos en el hospital. Pese a dejar su trabajo, sus hijos y a pagar el pasaje con mucho esfuerzo, cuenta que hace mucho tiempo que no se le estaría entregando ninguna de las insulinas que usan sus dos hijos, ni tiras reactivas ni agujas. Para conseguir estos elementos vitales para sus hijos sale a golpear puertas desde hace tres años, todos los meses o cada vez que puede viajar a la ciudad para conseguir alguien que se apiade y le brinde colaboración. Por si fuera poco, debe viajar a la ciudad de Mendoza a hacer atender a sus hijos todos los meses (ya que en San Rafael no hay diabetólogos pediátricos), para lo que debe esperar que el hospital le entregue los pasajes (lo que no sucedería con regularidad), o bien que le proporcionen una ambulancia, o no ir. Estos dos niños, son internados la mayoría de los meses, a veces en varias oportunidades al mes, porque pese a todos los esfuerzos maternos de su madre por conseguir insumos, a su corta edad se han visto desgastados por el sistema de salud. Lorena cuenta estar desesperada, que ya no puede más. No percibe ayuda alguna, sólo  el salario y una pensión por el hijo mayor, temiendo que al haber sido modificada la ley de discapacidad (que ya no contempla a la diabetes como discapacidad visceral) pueda perderla, siendo este el único beneficio con el que contaba para poder cuidar a sus hijos.

2)            Jacqueline Luengo, vive en San Rafael y es mamá de cuatro niños. Zoe, la más chiquita tiene tres añitos, y diabetes tipo 1 (insulinodependiente) desde los 18 meses de vida. Si bien Jacqueline cuenta con obra social, debe viajar cada veinte días a Mendoza para que atienda a su hija un diabetólogo pediátrico, ya que aquí como se dijo no se cuenta con esa especialidad. La diabetes de la bebé es muy lábil, debido a su corta edad y a su variación en la actividad física: pasa de tener hipoglucemia de 35mg/dl a hiperglucemias de 500 mg/dl en un corto lapso. Debido a ésto, debe quedarse a su cuidado sin poder salir a trabajar. El único ingreso con el que cuenta, es el que proporciona el padre de los menores, que obviamente con todos los gastos de enfermedad no alcanza. Si bien tiene cubierto en un 100% los medicamentos, el costo de pasajes porque sólo le son asignados a ella y no a la bebé, sumado a las estadías para control, hacen que esta mamá se prive de comer todo el día para poder afrontar gastos de traslado de la pequeña, ya que se trata de una enfermedad que no tiene que cura y que depende del tratamiento que reciba día a día.

 6) “Ya te vas a curar”

A esta frase la hemos escuchado por parte de personas, principalmente, religiosas. Muchos aluden a que la diabetes es una condición que se desarrolla debido a los pecados de la humanidad y que, algún día, Dios te va a perdonar. Podría parecer un chiste de muy mal gusto, pero es cierto. Nos lo han dicho más de una vez y personas que profesan distintas religiones. He tenido que armarme de paciencia para escribir este apartado sin faltarle el respeto a las personas religiosas.

7) “Es por la mala alimentación”

Este es uno de los mitos más comunes. Solemos creer que la persona tiene diabetes tipo 1 porque toda su vida comió dulces, papas fritas y tomó mucha gaseosa. Esto es totalmente falso ya que la diabetes tipo 1 suele desarrollarse en jóvenes que incluso son deportistas y llevan una vida saludable. La diabetes tipo 1 también se da en niños y bebés por lo que el argumento de que culpa de sus malos hábitos tienen esta condición es totalmente falso e hiriente. Este tipo de comentarios suelen venir acompañados de falta de interés y de un tono que acusa culpabilidad.

Reiteramos: la diabetes tipo 1 no se puede prevenir ni evitar y nada tiene que ver con el estilo de vida.

8) “No podés comer dulces ni harinas”

Este es el error más frecuente e incluso, es lo primero que te dicen algunos médicos. Gracias a esta información errónea, muchas personas recién diagnosticadas han caído en coma diabético o hipoglucemias severas. La verdad es que la persona que tiene diabetes tipo 1 puede comer de todo sólo que en raciones moderadas y según el nivel de glucosa que tenga en ese momento (cosa que pueden saber si utilizan el glucómetro). De hecho, los azúcares y carbohidratos son extremadamente necesarios en caso de hipoglucemia o a la hora de realizar actividad física. La persona con diabetes tipo 1 puede comer lo mismo que una persona que no tiene diabetes tipo 1, solo que necesita ser más conciente de lo que ingiere y las cantidades (algo que deberíamos hacer todos).

La hipoglucemia ocurre cuando el azúcar en sangre es muy bajo y, en el caso de personas con diabetes tipo 1, el páncreas no puede regularlo. La persona es quién toma, a tiempo completo, el trabajo que debería realizar el páncreas: medir los niveles de azúcar en sangre, inyectar insulina cuando estén muy altos y consumir carbohidratos o azúcares cuando estén muy bajos. Por eso es tan importante que las personas con diabetes tipo 1 siempre tengan con ellas algo con hidratos (sobres de azúcar, pastillas de dextrosa, gaseosa, etc), especialmente cuando realizan ejercicio.

9) “No creo que sea seguro para un “diabético” irse de mochilero o llevar una vida incierta”

Empecemos por el “creo”. Si no estás seguro o no tenés información suficiente, no exteriorices este tipo de creencias que pueden afectar a los ánimos de la otra persona. Es cierto que el concepto de enfermedad crónica nos asusta un poco. Mientras menos sabemos más creemos que la diabetes es limitante. Esto ocurre mayormente porque cuando a alguien le diagnostican diabetes tipo 1 lo primero que le dicen es lo que NO puede hacer y las consecuencias fulminantes de la diabetes mal tratada. Se diagnostica desde la negatividad y la amenaza del “si no hacés todo bien te vas a morir antes”. Es así de simple y así de desmotivador el diagnóstico.

Es por eso que, desde Viajeros Crónicos y gracias a muchas personas que nos han mostrado la otra cara de la diabetes tipo 1, estamos intentando cambiar esa visión.

Los invito a leer:

Viajar con una enfermedad crónica: diabetes tipo 1

En bici por la diabetes

En bici hasta Trolltunga con diabetes

Diguan, un ejemplo para los más chicos

La diabetes tipo 1 es una condición con la que se puede aprender a vivir. Sí, es demandante física y psicológicamente y se necesitan esfuerzos extras, pero se puede lograr. Es un proceso lento de autoconocimiento. Tenés que aceptar la diabetes tipo 1, aprender a escuchar tu propio cuerpo, empezar a hablar con otras personas que hayan pasado por lo mismo, leer e informarte muchísimo más allá de lo que te haya dicho tu médico y entender que no hay nada que no puedas hacer si  llevás el tratamiento adecuado.

• Gracias a Antonella Calabro, impulsora del cambio de Ley en 2013, por asesorarnos y enseñarnos.
• Para los que quieran leer más, les recomendamos Jaime, mi dulce guerrero.
• Nuestro grupo en Facebook para aprender y acompañarnos es: Vivir con DIABETES.

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